Mobilização tenta incluir Lito Sousa em estudos contra doença priônica

Uma mobilização nas redes sociais busca aproximar o influenciador Lito Sousa de equipes responsáveis por estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. A campanha ganhou força neste domingo (23), após novos relatos de Mila Seidl, esposa do criador do canal Aviões e Músicas, sobre a rápida evolução do quadro e a perda adicional de visão entre sexta-feira e sábado.

Seguidores passaram a compartilhar um vídeo sobre Lito e a marcar instituições que pesquisam doenças priônicas, entre elas Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Harvard e Mayo Clinic. O objetivo é obter uma avaliação das equipes científicas, mas a mobilização pública, por si só, não assegura uma vaga: a inclusão depende do protocolo de cada estudo, dos critérios clínicos, da capacidade dos centros e do consentimento informado.

O que os dois estudos investigam

Um dos programas citados é o PrProfile, estudo de fase 1/2a do ION717. O registro oficial no ClinicalTrials.gov descreve uma pesquisa multicêntrica, inédita em seres humanos, desenhada para avaliar segurança, tolerabilidade, farmacocinética e outros indicadores em participantes com doença priônica.

O ION717 é um medicamento antisenso direcionado ao RNA do gene PRNP. Em termos simplificados, a estratégia procura reduzir a produção da proteína priônica, cuja forma anormal se acumula no cérebro. A Ionis informa que o candidato permanece experimental e ainda não teve segurança ou eficácia avaliadas por autoridades regulatórias para essa indicação.

O segundo estudo é o PRiSM, iniciado em 2026 para testar, pela primeira vez em pessoas, uma molécula de RNA interferente pequeno, ou siRNA, desenvolvida para diminuir a produção da proteína priônica. O Broad Institute informa que a fase inicial pretende incluir 15 pacientes sintomáticos, além de um braço observacional com outros 15 participantes.

Nessa etapa, o objetivo central é medir segurança, tolerabilidade e dose, não comprovar benefício clínico. Cada participante tratado recebe uma dose por punção lombar, e as doses aumentam de forma escalonada ao longo do recrutamento. Dados em animais ajudaram a justificar o avanço para testes em humanos, mas não permitem prever o resultado em pacientes.

Por que o recrutamento exige avaliação individual

Ensaios de fase inicial trabalham com grupos pequenos porque precisam controlar riscos e observar cuidadosamente possíveis efeitos adversos. Idade, confirmação diagnóstica, estágio da doença, resultados de exames, condições clínicas associadas e possibilidade de deslocamento até o centro participante podem influenciar a elegibilidade.

Isso significa que marcar universidades, empresas e hospitais pode dar visibilidade ao pedido da família e facilitar o contato, mas não substitui a triagem médica. Também não é possível tratar “recrutamento ativo” como sinônimo de vaga disponível para qualquer paciente: centros podem estar em fases diferentes, e uma pessoa pode não atender a todos os requisitos mesmo quando o estudo ainda aceita inscrições.

Lito tornou-se conhecido pela divulgação de temas de aviação no Aviões e Músicas e já havia participado do debate público sobre segurança aérea, inclusive ao contestar a edição de uma entrevista sobre o acidente de Vinhedo. A atual campanha reúne parte dessa audiência em torno da busca por alternativas experimentais.

Doença é rara, rápida e ainda não tem tratamento capaz de interrompê-la

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara causada pelo dobramento anormal de proteínas priônicas, que se acumulam no cérebro. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, a incidência estimada é de uma a duas mortes por milhão de pessoas por ano.

A maior parte dos casos é esporádica, sem padrão de transmissão reconhecido. Entre os sinais descritos estão declínio cognitivo acelerado, dificuldade para caminhar, movimentos involuntários e alterações visuais; após o início dos sintomas, a progressão costuma ocorrer em poucos meses.

Até agora, nenhuma terapia demonstrou interromper ou retardar de forma comprovada a doença, e o cuidado disponível é de suporte. É justamente essa ausência de tratamento modificador que torna estudos como PrProfile e PRiSM cientificamente relevantes — e também exige cautela para que esperança legítima não seja confundida com promessa de eficácia.