Resumo da Notícia
Em poucos meses, Maria Albina da Rosa passou de uma rotina de trabalho no Paraguai para uma condição de dependência integral de cuidados. Aos 33 anos, ela já não consegue andar, falar ou se alimentar pela boca após desenvolver a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara também diagnosticada no piloto, empresário e criador de conteúdo Lito Sousa.
Maria e o marido, Joel Brás Duarte, de 41 anos, viviam no Paraguai quando os primeiros sintomas apareceram. Com a deterioração rápida do quadro, o casal passou a buscar atendimento no lado brasileiro da fronteira, primeiro em Ponta Porã e posteriormente em Dourados, no Mato Grosso do Sul.
A história e a cronologia do adoecimento de Maria foram reveladas nesta quinta-feira (3) pela jornalista Ana Karla Flores, do g1 Mato Grosso do Sul, a partir do relato de Joel.
Os primeiros sinais surgiram em setembro de 2025. Maria sentia dores na nuca e nas costas e procurava massagens a cada 15 dias na tentativa de aliviar o desconforto. O problema ainda não era associado a uma doença neurológica.
Adicione o Portal N10 às suas Fontes Preferidas e acompanhe nosso perfil para receber mais notícias quando o assunto estiver em alta.
Dois meses depois, a situação começou a mudar de maneira mais evidente. Em novembro, surgiram esquecimentos e alterações de comportamento. Maria trabalhava como doméstica e também cuidava de uma criança, e um episódio no emprego fez a família perceber que algo não estava normal: o patrão afirmou que determinadas tarefas não haviam sido realizadas, enquanto ela dizia ao marido que tinha feito o trabalho.
Com a progressão dos sintomas, Maria passou primeiro por profissionais de psicologia e depois por avaliação psiquiátrica. Segundo Joel, os medicamentos não produziram melhora, e exames realizados naquele estágio, incluindo ressonância magnética e eletroencefalograma, ainda não haviam esclarecido a causa.
“Vem igual uma avalanche, não dá mais tempo porque a pessoa esquece tudo.”
A frase de Joel sintetiza a velocidade com que ele viu a mulher perder capacidades que, semanas antes, faziam parte de sua rotina.
Em janeiro, a mão já não respondia aos comandos
No início de 2026, o comprometimento deixou de ser predominantemente cognitivo e passou a afetar atividades básicas.
Em janeiro, Maria apresentava dificuldade para falar e se movimentar e já não conseguia se alimentar sem ajuda. Ainda era capaz de comer pela boca, mas, segundo o marido, a mão deixou de responder adequadamente quando ela tentava levar o alimento até a boca.
A perda de memória também se intensificou. O quadro levou o casal a aprofundar a procura por atendimento médico no Brasil.
Maria passou por uma série de exames em Ponta Porã, cidade brasileira separada de Pedro Juan Caballero, no Paraguai, apenas pela fronteira seca. Posteriormente, foi encaminhada para avaliação neurológica em Dourados.
Segundo Joel, foi em abril de 2026 que o médico comunicou à família o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.
Naquele momento, a condição de Maria já era muito mais grave. Ela havia perdido a capacidade de falar e andar e passou também a não conseguir engolir alimentos ou água normalmente. Foi necessária a colocação de uma sonda para alimentação.
Essa rapidez é compatível com uma das características conhecidas da DCJ: a deterioração neurológica pode acontecer em um intervalo muito menor do que o observado em outras doenças neurodegenerativas.
Marido abandonou o trabalho para cuidar de Maria
Depois da mudança para Ponta Porã, a rotina de Joel também foi completamente alterada. Ele deixou o emprego para assumir os cuidados da mulher durante todo o dia.
Maria permanece acamada, não fala, não anda e depende da sonda para receber alimentação. Joel também relata que ela não consegue enxergar. Ele acredita que a esposa ainda consiga ouvir determinados sons e perceber quando alguém está próximo, mas, diante da impossibilidade de comunicação, essa percepção não pode ser confirmada por ela.
O marido também procurou o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) em busca de auxílio financeiro. Sem trabalhar para permanecer ao lado de Maria, ele afirma ser atualmente o responsável direto pelos cuidados cotidianos.
A família enfrenta, portanto, dois efeitos simultâneos da doença: a necessidade permanente de assistência à paciente e a perda da renda de quem passou a exercer esse cuidado integralmente.
O diagnóstico chegou em momento diferente do vivido por Lito
A repercussão nacional da doença de Creutzfeldt-Jakob aumentou depois que Lito Sousa, de 59 anos, tornou público seu diagnóstico.
Embora Maria e Lito enfrentem a mesma enfermidade, o momento em que cada um teve conhecimento do quadro foi bastante diferente. Lito recebeu o diagnóstico enquanto ainda conseguia conversar, recordar acontecimentos e participar das decisões sobre os próximos passos de sua vida e de sua assistência médica.
Maria já havia perdido parte significativa dessas capacidades quando a família recebeu a resposta médica.
Para Joel, essa diferença foi especialmente dolorosa. “A gente não teve essa oportunidade que ele tem.”
Segundo o marido, aproximadamente dois meses após o agravamento mais intenso, Maria já estava acamada. A progressão retirou da família a possibilidade de conversar com ela sobre a doença da maneira que seria possível em um estágio anterior.
No caso de Lito, a família e seguidores passaram a procurar alternativas de pesquisa fora do país. Uma mobilização tenta aproximá-lo de estudos experimentais contra doenças priônicas, incluindo pesquisas que buscam reduzir a produção da proteína relacionada à doença. Essas abordagens permanecem experimentais e não possuem eficácia clínica comprovada.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade priônica humana rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal.
Segundo o Ministério da Saúde, ela está associada aos príons, proteínas anormais capazes de desencadear alterações que provocam danos progressivos no cérebro. Entre as manifestações possíveis estão comprometimento cognitivo, perda de memória, dificuldade de coordenação, alterações da fala, tremores, distúrbios visuais, espasmos musculares e mudanças de comportamento.
A deterioração costuma ser rápida. O Ministério informa que aproximadamente 90% das pessoas acometidas evoluem para óbito em até um ano.
Na reportagem que revelou o caso de Maria, o neurologista Adalberto Studart, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e da Academia Brasileira de Neurologia, explicou que a sobrevida média observada depois do início dos sintomas fica em torno de seis meses e raramente ultrapassa oito.
Essas referências são médias observadas em pacientes e não permitem estabelecer individualmente quanto tempo uma pessoa viverá ou em qual velocidade cada função será perdida.
A maioria dos casos não tem causa conhecida
Existem diferentes formas da doença de Creutzfeldt-Jakob.
A mais frequente é a esporádica, responsável por aproximadamente 85% dos casos confirmados mundialmente, segundo o Ministério da Saúde. Nessa forma, não existe causa ou fonte infecciosa conhecida nem padrão reconhecível de transmissão.
Entre 5% e 15% dos casos são associados à forma hereditária, relacionada a mutações no gene PRNP. Há ainda uma forma iatrogênica, extremamente rara, que pode ocorrer em circunstâncias específicas de exposição a material biológico contaminado durante determinados procedimentos médicos.
A DCJ também não deve ser confundida automaticamente com a doença popularmente chamada de “mal da vaca louca”.
A condição ligada ao consumo de produtos contaminados por bovinos com encefalopatia espongiforme bovina é a variante da doença de Creutzfeldt-Jakob (vDCJ). O Ministério da Saúde informa que o Brasil nunca confirmou um caso humano dessa variante.
Outra informação importante para familiares e pessoas próximas é que não há evidências de transmissão da DCJ esporádica pelo convívio comum.
Abraçar, beijar, permanecer no mesmo ambiente ou compartilhar utensílios não são formas reconhecidas de transmissão da doença. Os cuidados específicos de biossegurança estão relacionados principalmente a determinados procedimentos médicos e ao contato profissional com tecidos potencialmente contaminados.
Desde 2005, a doença de Creutzfeldt-Jakob integra a lista brasileira de doenças de notificação compulsória. A versão atualmente vigente da lista também mantém a DCJ entre as condições que devem ser notificadas pelos serviços de saúde.
Diagnóstico é complexo e pode exigir vários exames
Chegar ao diagnóstico também não é simples. Os primeiros sintomas podem se confundir com transtornos psiquiátricos e outras doenças neurológicas, especialmente quando o comprometimento cognitivo aparece antes das alterações motoras.
Entre os exames utilizados durante a investigação estão ressonância magnética, eletroencefalograma, tomografia, análise do líquido cefalorraquidiano e investigação genética do gene PRNP.
O Ministério da Saúde esclarece ainda uma diferença importante entre diagnóstico clínico e confirmação definitiva. Durante a vida, o quadro pode ser classificado conforme sinais, sintomas, exames e histórico epidemiológico; a confirmação definitiva da DCJ depende de avaliação neuropatológica.
A reportagem sobre Maria também chama atenção para o RT-QuIC, teste de alta precisão utilizado na investigação de doenças priônicas. No Brasil, o exame é realizado academicamente em laboratório da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), mas não integra o fluxo regular de exames disponibilizados pelo SUS.
O Ministério da Saúde mantém notas técnicas e orientações sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, incluindo informações destinadas à vigilância e ao diagnóstico laboratorial.
Não existe tratamento capaz de interromper a doença
Até o momento, nenhuma terapia demonstrou capacidade comprovada de interromper ou reverter a evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob.
O atendimento é direcionado ao controle dos sintomas e das complicações, além das necessidades nutricionais, físicas, psicológicas e sociais. À medida que a doença avança, cuidados como alimentação, prevenção de lesões, mobilidade e apoio à família passam a ocupar parte central da assistência.
Foi justamente a necessidade desse suporte que levou Maria e Joel a reorganizarem a própria vida. O casal deixou de morar no Paraguai e passou a permanecer em Ponta Porã para que ela pudesse continuar recebendo atendimento pelo Sistema Único de Saúde.
Enquanto Maria depende integralmente de cuidados e de alimentação por sonda, Joel aguarda o andamento do pedido apresentado ao INSS e permanece ao lado da mulher como cuidador.
